Daniel Vašák (41 anni) viveva una vita normale, con una bella famiglia e un buon lavoro; tutte cose assai importanti per lui. Nel luglio 2012, tuttavia, i medici gli hanno diagnosticato la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia rara ed incurabile, con atrofia muscolare progressiva.
La malattia attacca il sistema nervoso centrale paralizzando e distruggendo i motoneuroni cerebrali e spinali, responsabili della comunicazione tra cervello e muscoli. Ciò provoca una progressiva debolezza muscolare e atrofia. Il cervello alla fine non riesce a controllare la maggior parte dei muscoli e il paziente rimane completamente paralizzato pur conservando le capacità psichiche e mentali. Attualmente l’unica opzione per le persone affette dalla SLA sono la pratica riabilitativa e l’assunzione di farmaci.
Daniel è molto attivo, non si sottomette alla malattia, segue il percorso di riabilitazione e si allena oltre le raccomandazioni suggerite; assume prodotti per aumentare prestazioni e resistenza, ma il lavoro del fisioterapista e ognuna di queste attività costa da 280 a 350 EUR al mese. Purtroppo, i costi per l’assistenza necessaria per mantenere la sua mobilità sono superiori all’indennità che Daniel riceve dallo Stato; e così Daniel è dipendente dall’aiuto di familiari e amici.
Una speranza per queste persone malate potrebbe essere rappresentata dalle cellule staminali.
A Daniel è stata data la possibilità di partecipare ad una terapia sperimentale nel dicembre 2012, con un’infusione di cellule staminali, somministrata gratuitamente. I risultati sono evidenti ma la malattia non si arresta: saranno necessarie ulteriori applicazioni.
Il prossimo trattamento sperimentale è previsto solo a conclusione di questo primo studio. E ciò costituisce un problema: l’infusione di cellule staminali per questa patologia non è indicata per tutti i pazienti, lo studio deve avere un numero sufficiente di persone da seguire per almeno un anno. Dopo di che è necessario ottenere una valutazione sulla cui base attivare lo studio successivo. Quindi il tempo necessario per l’inizio dello studio successivo è di circa due anni – troppo lungo considerando la forma progressiva della malattia.
Inoltre, attualmente, l’infusione delle cellule staminali può essere realizzata legalmente solo nell’ambito della sperimentazione; quindi il paziente non può accedervi diversamente, neppure sostenendo l’elevato costo del trattamento a sue spese. Per questo motivo, Daniel, i suoi genitori e la fidanzata hanno deciso di cercare informazioni negli Stati limitrofi.
Hanno appreso così che Ucraina, Russia, Germania, Italia ed Israele sono i Paesi con la maggiore esperienza nella ricerca con l’applicazione delle cellule staminali.
Hanno optano per l’Ucraina perché più vicina e più economica. In ogni modo, la spesa complessiva è stata pari a 8.200 euro, pagata con i risparmi della famiglia e anche grazie all’aiuto degli amici più cari.
Anche stavolta, l’applicazione di cellule staminali a Daniel ha apportato risultati evidenti, ma la malattia non è regredita completamente. Purtroppo Daniel non può permettersi un’altra infusione di cellule staminali.
Non è affatto piacevole per lui chiedere aiuto, ma non ha altra scelta. Se non si sottopone ad altre infusioni, le sue prospettive di vita attiva peggioreranno. L’aspettativa di vita per questi pazienti non è lunga. Uno dei personaggi celebri affetti da questa patologia è il fisico britannico Stephen Hawking (* 1942), cui è stata diagnosticata la SLA già nel 1963.
Daniel ha due grandi desideri. Il primo è che la ricerca sulle cellule staminali non dipenda unicamente da finanziamenti pubblici. Il secondo desiderio è che, grazie a tutto l’aiuto che potrà ricevere da parenti, amici e benefattori, egli stesso possa usufruire dei risultati della ricerca o di ulteriori trattamenti sperimentali.
Fonte: novinky.cz
